Sista utvägen för ryggskadade Elizabeth – operation i Spanien

Av:

Publicerad:
Uppdaterad:

Över 10 000 allvarligt nack-, rygg- och eller hjärnskadade får undermålig vård i Sverige.

För rygg- och nackskadade Elizabeth Portillo-Jansson, 50, och många andra är sista utvägen att betala en miljon för att bli opererade utomlands.

– De blir vårdflyktingar, säger läkaren Bo C. Bertilson.

Den 26 januari 2001 whiplashskadades Elizabeth när hon blev påkörd bakifrån på Essingeleden i Stockholm.

Dagarna efter olyckan tog hon sig till jobbet som systemingenjör på Ericsson, men blev snabbt sämre. Det var inte tal om att träna taekwondo, dans eller volleyboll längre.

– Jag kunde inte ens hålla mig upprätt, säger Elizabeth.

Elizabeth Portillo-Jansson, 50.
Foto: MARCUS ERICSSON
Elizabeth Portillo-Jansson, 50.

Så fort hon använde högersidan, tog i ett dörrhandtag eller vred på huvudet, föll hon ihop medvetslös. Hon kunde sitta vid matbordet hemma och plötsligt rasa medvetslös ner i golvet. Synen försvann, hon fick tinnitus och hennes whiplashskada klassades som mycket svår.

– Första året hade vi 156 vårdkontakter, berättar maken Tore Jansson, 50.

”Så här ser döden ut”

I början visste Tore inte hur han skulle få liv i Elizabeth när hon hamnade i det där tillståndet mellan medvetslöshet och koma.

– Jag glömmer aldrig när sonen Marcus var liten. Han gick över henne, sade ”så här ser döden ut” och satte sig och tittade på Bolibompa, berättar Tore.

2003 kom vändningen, när Elizabeth fick komma till rehabiliteringscentret Mälargården i Sigtuna.

– För första gången tog en läkare tag i mig och drog upp huvudet. Då kunde jag ta mina första djupa andetag på tre år, berättar Elizabeth.

Undermålig vård

Att hon inte fått hjälp tidigare var inte så konstigt. Bo C. Bertilson, en av få läkare i Sverige som förstår sig på Elizabeths skador och har undersökt henne kliniskt flera gånger, säger:

– Centrala nervsystemet är påverkat hos henne på grund av skador i flera segment i ryggraden, som styr andning, arm, hand, tarm och urinblåsa.

Hur många i Sverige har samma nervpåverkan som Elizabeth?

– Det kan jag inte svara på eftersom det saknas register över de här patienterna. Centrala register är absolut nödvändiga om vi någonsin ska kunna förstå dem, deras symtom och hur olika behandlingsinsatser fungerar, säger Bertilson.

Han räknar med att över 10 000 nack-, rygg- och eller hjärnskadade är invalidiserade av sitt tillstånd och får undermålig vård i Sverige.

– De har uttalad nervpåverkan och eller instabilitet från ryggraden. Tyvärr blir patienterna ofta missförstådda av vården och får olika psykosomatiska diagnoser.

Får de adekvat vård i Sverige?

– Nej, det får de inte. Det är ju därför de blir vårdflyktingar, säger Bo C. Bertilson, som är knuten till Karolinska institutet och leder forskning med målet att ge bättre vård till patienter med så kallad ospecifik smärta eller besvär från till exempel huvud, nacke, rygg, fibromyalgi, ME, eller IBS.

Vårdflykting

2004 blev Elizabeth vårdflykting, när hon opererades i Tyskland.

– De satte in två stålplattor och drog ut kotorna från ryggmärgen. Från att i sex månader ha varit mer död än levande fick hon ett fantastiskt mycket bättre liv. Elizabeth kunde se, röra sig, prata, sitta och stå, berättar Tore.

– Jag fick logiken tillbaka inne i huvudet. Innan var det bara smärta, säger Elizabeth.

Foto: MARCUS ERICSSON
Sonen Marcus Jansson, 25, är mammas personliga assistent.

I Tyskland fick Tore dessutom lära sig att ta Elizabeth ur den återkommande medvetslösheten, som beror på att hennes ryggkotor i vissa lägen trycker på ryggmärgen och stänger av nervsignalerna. Om man försiktigt ändrar läget på huvudet och ryggraden kan lite signaler passera, vilket gör att Elizabeth vaknar till liv igen.

– Läkaren väckte henne på fem sekunder genom att stoppa in händerna vid nackbasen och dra i ryggkotan. Sedan sa han ”nu är det din tur Tore”. Jag väckte henne också, det hade jag aldrig kunnat före operationen, berättar Tore.

”Något gick sönder”

Elizabeth mådde relativt bra i många år efter den tyska operationen. Men 2018 tappade ambulanspersonal henne i marken utanför hemmet.

– Jag slog huvudet i asfalten. Då kände jag att något gick sönder därinne, säger Elizabeth.

Sedan dess ligger hon oftast orörlig i sin säng i hemmet. En magnetröntgen i april 2019 visade att Elizabeth hade fått nervstamspåverkan mellan kota fyra och sex i ryggraden, nedanför området som opererades i Tyskland, kota noll till tre.

Någon operation kan inte Elizabeth räkna med i Sverige. I stället behandlas hon ofta som en simulant, och får ingen vård alls.

Avfärdas som psykiskt sjuka

Dagen innan vi träffar familjen har Elizabeth varit på läkarbesök med sonen och personlige assistenten Marcus Jansson, 25. Hon mådde dåligt, och behövde ambulanspersonal som kunde bryta kramper under hemfärden.

– Jag hörde hur läkaren sade till ambulanspersonalen att ”hon ska inte ha någon medicin”. Sedan kom ambulanspersonalen in till oss och sade att ”egentligen skulle vi ta hand om en person som är sjuk på riktigt nu, du kan väl åka sjuktransport i stället”. Hon var skitdryg, säger Marcus.

Läkaren Bo C. Bertilson är inte förvånad. Han är van vid att patienter som Elizabeth avfärdas som psykiskt sjuka.

Foto: Karolinska institutet
Läkaren och ryggskadeforskaren Bo C. Bertilson.

– Man kan ju till att börja med fråga sig varför hon skulle vilja ligga i sängen och ha kramp dygnet om när hon har en familj som behöver henne? I min avhandling gjorde jag en studie av liknande patienter. De hade i snitt haft besvär i över 15 år och varit hos otaliga vårdgivare, men ingen hade undersökt dem noggrant, säger Bertilson, som genom åren haft över 100 000 patientbesök.

Vill inte operera

Läkare och andra vårdgivare lägger ofta inte den tid som behövs för noggrann undersökning av komplicerade nackskador.

– Om man får bättre betalt för att sitta i telefon och skriva ut näsdroppar, varför ska man då ägna sig åt de här patienterna? Att noga undersöka och dokumentera fynd vid klinisk och radiologisk undersökning av en sådan här patient kan ta flera timmar men du får inget extra betalt för att göra ett sådant jobb, säger Bertilson.

– Elizabeth har berättat för mig om läkare som slagit lite reflexer på henne. Men ingen har prövat att försiktigt hålla hennes huvud i olika lägen, och se om hon då kan röra på arm, hand eller fingrar, konstaterar han.

Bertilson är övertygad om att svenska ryggkirurger kan operera Elizabeth och andra ryggskadade, men i praktiken är det ”få, om någon” som vill göra det.

– Patienter med besvär från flera segment av ryggraden är inte särskilt populära eftersom det innebär att man har mindre chans att bli helt bra.

Är risken för stor vill kirurgerna inte operera?

– Så kan man sammanfatta det.

Varför opererar man i Spanien?

– De använder känsligare radiologisk undersökningsteknik med rörliga bilder och magnetröntgen i belastat läge, för att utreda om det föreligger instabilitet och eller nervpåverkan i skadade ryggsegment, säger Bertilson.

Elizabeth och Tore vill att hon ska opereras i Spanien. Men de har inte råd. Operationen kostar över en miljon kronor, och risken är stor att Försäkringskassan inte skulle betala tillbaka pengarna.

Foto: MARCUS ERICSSON
”Vården fungerar inte för Elizabeth, vi bara skickas runt”, säger Tore Jansson, 50.

– Självklart vill jag till Spanien. Men det är för dyrt, då skulle vi vara tvungna att sälja huset. Och det skulle ändå inte täcka hela kostnaden, säger Elizabeth.

Vi har pratat över en timme. Elizabeth ligger som vanligt i sin säng men mår dåligt av ansträngningen. Hon har vilat innan och medicinerat extra för att orka prata. Under slutet av intervjun ändrar Tore hennes läge. Då glider Elizabeth över i det medvetslösa tillståndet, eftersom nacken hamnar i fel position. Marcus och Tore häver medvetslösheten med gemensamma krafter.

”Vi bara skickas runt”

Andra gånger är det svårare. Den 15 maj fick de inte liv i henne, då var de tvungna att kalla på hemsjukvårdschefen. Hon ringde på ambulans eftersom Elizabeth var okontaktbar och hennes syresättning låg under 70 procent. Elizabeth var sedan inlagd på Södertälje sjukhus i tolv dagar, utan att få någon hjälp.

Elisabeth berättar att läkare som inte ens har träffat henne skriver felaktiga saker i hennes journaler, som påverkar all hennes kontakt med vården negativt. Om hon åker till akuten får hon inte adekvat vård.

– Vi lever med detta dygnet runt, med den psykiska pressen för oss anhöriga och lidandet för min fru. Vården fungerar inte, vi bara skickas runt, säger Tore, som själv var sjukskriven från jobbet som utvecklingsingenjör på Scania för utmattningssyndrom mellan oktober 2014 och augusti 2015.

Sonen Marcus hoppade av studierna för ett år sedan för att tillfälligt bli personlig assistent åt sin mamma, efter att hon hamnat i en vikariesväng av assistenter.

– Det är min plikt att jag hjälper min mamma tills hon blir gammal.

Vad kommer att hända med din mamma?

– Jag vet faktiskt inte. Jag är helt trasig. Jag oroar mig för att hon ska gå bort någon gång när pappa och jag sover, säger Marcus och gråter.

Publicerad:

LÄS VIDARE